转自 聋儿网
这是姚登峰在一次聚会上的讲话,本公众号由姚登峰教授授权发布。题目是无欢加的。
尊敬的各位专家、领导,各位听障朋友,大家下午好!
今天我想作为一个普通的助听器用户介绍一下我的康复成长之路,也分享一下我的康复经验。
我先做一个简单的自我介绍。
1979年,我出生了,当时双耳几乎全聋,因为当时中国才改革开放,还没有什么助听器,我是到1984年,才开始佩戴一个声音放大设备,就跟这个音响差不多大,当时的盒式的和耳朵式的助听器还没有出来,到1986年,小学的时候我才开始戴盒式的助听器,86年的时候我才5岁,5岁才开始语言康复训练。当时我母亲就贴着我耳边喊话,进行了十多年的康复教育。我一直在学校长大的,到1998年才考上湖北民族大学,2002年获得了北京大学硕士学位,2016年获得清华大学博士学位,大家看到这是一个典型的学霸之路。
但是我曾经差一点没有书读,知道为什么吗?
因为我当时参加了全国高考,分数已经过了一本线,当时我第一志愿报的是华东师范大学,当时人家就是说他们学校没有招收聋人的先例,所以不给予录取,所以把我的档案退了,我当时差一点没有书读,后来还是湖北省残联介入,帮助做工作,才把我调济到湖北民族大学,当时我填的第二志愿,当然现在社会在发展,我相信大家以后的路会越来越宽,我近来看到一个报道,说美国有2000多个听障博士,但是我们国家的听障博士应该还不到10个,所以我希望咱们中国会有越来越多的听障博士。
我特别感恩母亲她对我坚持水滴石穿的康复训练,我成长的那个年代没有很好的助听器,我上大学之前,我就佩戴了一个助听器,不是双耳都佩戴的,而且我上大学以后才换成了数码式的助听器,以前戴的都是伯尼式(音)的助听器,所以效果没有那么好,所以可能我的语言清晰度可能赶不上如今戴上耳蜗或者助听器的孩子,但是还是要感谢我的妈妈。
当时我们全家对我的梦想是希望我做一个理发匠或者一个木匠,成为一个自食其力的人,谁也没有想到我最终会考上北大硕士和清华博士,走上一个学术之路,从事教学和科研的工作。
我与健听孩子的成长步伐一致,七岁时开始上小学,开始了和普通人一样的生活历程,在普通学校跟其他的人一比高低,经历了普通学校的中考、全国统一高考,表面看我与健听的同学没有什么区别,就是耳边多了一个助听器。
关键是早期的助听技术并不能完全弥补像我这样极重度耳聋的生理缺陷,我左边是90分贝,右边是120分贝,是很严重了,我戴上助听器以后,依然只能听到含混残缺的声音,根本就听不清老师的讲课,现实是残酷的,我逾越不了听力障碍,听不清一切有关声音的信息。
我上小学的时候,我第一次听写就得了26分,当时我觉得很丢人,我想退学,母亲也曾想过放弃工作,陪伴我读书,但是我的妈妈她讲了一个,她说如果陪我读小学,中学、大学,那工作呢?那成家呢?她不可能陪我一辈子啊,所以狠下心来决定从小培养我的唇读能力还有独立生存能力。所以在漫长的学习生涯,我逐渐掌握了听、看、猜三个结合的与人交流的能力,依靠它听课,跟别人交流,依靠它完成各阶段的学习,依靠它走到了今天!
这个听看猜,我跟别人交流的时候,听你们的声音是占1/3,看你们的口型是占1/3,剩下的就是靠语言环境来猜,你们发出的是什么声音。这种三结合,刚开始的时候我只能听懂10—30%,当时我坐在课堂里,只看见老师的嘴唇开合,但是听不懂老师说什么,所以其中的艰辛和酸楚是难以用语言表达的。随着科技的发展,助听和验配技术越来越先进,我们有幸得到了听力验配专家陈振声、田岚的帮助,佩戴了最先进的大功率助听器,加上大脑也得到了充分的开发和锻炼,直到现在,我跟别人第一次交流,还不能百分之百地听懂,只能通过其他途径去弥补。比如说预习教材,还有看老师的板书,加大阅读量。
我经历了很多挫折和失败,也产生过放弃的念头,迷盲过、彷徨过,不知道今后路在何方?但是想到我含辛茹苦的父母,想到我敬爱的老师他们的殷切期待,所以为了爱我的人,为了我的梦想,任何时候都不能放弃。 时光回到18年前,1998年,我参加全国高考,当时还惊动了副省长,副省长当时做了批示,所以(我)才被那个学校录取。
我没有半点值得炫耀或夸大的,我是想用实实在在的经历告诉你们,我这个失去了听力的普通学子能办到的事,几乎所有人都能办到,从而唤起您对自己天赋的认识,对健康体魄的珍惜,能拥有一双健听的耳朵,能够听清耳边各种美妙的声音,能听清老师慷慨激昂的授课知识,能听清多种语言抑扬顿挫的演讲,能和朋友们轻松交流,能够听清悦耳的音乐,是多么多么幸福的事!
这是上苍赐给您最珍贵的财富,请好好利用您宝贵的耳朵去便捷获取声音的信息和知识,去快乐地生活,去创造属于您的幸福!
下面我讲一下对听障朋友的几点建议。
1 选择助听器还是选择电子耳蜗?
因为本人属于助听器族,所以经常有人问我,你为什么不做电子耳蜗?很多原因,客观原因是:我成长的年代,只能佩戴盒式助听器和耳背式助听器,电子耳蜗并没有传入国内来,主观原因,我当时成长于一个很小的县城,家庭也不富裕,所以只能选择成本低,无创伤的听力补偿解决方案,就是助听器。但是,助听器与人工耳蜗都属于高端的电子产品,所以在选择的时候一定要听一下专业的听力师的建议,无论是助听器的验配师还是耳蜗调机师,都应该充分了解患者的听力情况,给家长和患者本人做有参考价值的推荐,不能因商业的目的而做虚假的宣传,但是不管您选择哪一个,都应该尽早佩戴,尽早做康复训练,才能获得比较理想的效果。
现在的科技的发展,助听设备和康复技术都越来越先进了,现在还有什么脑干植入,还有听觉细胞重建等等,什么奇迹都有可能发生,过去说聋儿除了听,什么都可以做,现在,听也可以做到,有的孩子还想考播音员呢。
2 有了助听器就能解决一切问题吗?
我的答案是不能解决一切问题。获得的听能效果取决于您的佩戴年龄,残余听力,助听器补偿效果等等好多因素,但是不管怎么说,听能获得不可能和健听人完全一样的。
我5岁开始戴助听器到现在,我现在能听到新闻联播的声音,但是我听不懂这些声音是什么意思,最好的助听器也不能和正常听力一样,只能帮助你改善听力,就像眼镜也一样达不到完全常态,但是没有它就听不到、听不清。
很多用过助听器的人,就希望戴上以后能够马上跟人家正常的人沟通、交流,这是不可能的,不切实际的,佩戴助听器还要有一个适应的过程,要达到与人正常交往的目的,还需要一个循序渐进的学习和锻炼的过程。
所以家里有残障孩子,绝对不是家庭的悲剧,更不是世界末日,要坚持全面康复的原则,有一些家长认为听障孩子确实的是语言的听说能力,只注重听说能力的培养,一味溺爱、娇宠或者粗暴养育,如果不能培养宽容品格和健康心理,就会导致孩子的性格缺失,即便语言康复也不能在正常社会生活。
3 既然助听器没办法帮助跟健全人一样的交流,那还戴它干什么呢?有什么用?
其实佩戴助听器的好处很多,大量的调查研究表明,助听器的使用大大改善了听力损失人士的生活质量。我这里我想强调两点,第一,保护残余听力,第二,让脑子不会退化。保护残余听力,如果遇到耳聋,早期诊断,并采取措施,及时投入到残余听力的再利用行动中,就能最大限度的保存当时的听觉灵敏度,通过有效康复,听功能能够改善提高,你的脑子不会退化。
听力损失导致听力通路无法得到有效使用,所以如果是长时间听不到声音,会影响大脑学习、记忆声音的能力,如果大脑言语中枢只存储声音和噪音大约3年,那个听能就会退化,听觉记忆会逐渐丧失,大约7年后,听觉记忆就会越来越模糊,到时候基本上就没有听觉记忆了。
也许断断续续的佩戴助听器也会增加大脑活动负担,还有精力成本。因为这意味着大脑无法识别日常生活中的言语还有噪声,比如说电冰箱的噪声,还有家里交谈的言语声,大脑必须一遍又一遍的聆听才能逐步重新识别这些声音。
我还想再跟咱们听障朋友说几点看法。比如说我们听障人群内部存在一个鄙视链,杨军辉博士在一篇文章里提到,有次她在聋校读小学,碰到一个带电子耳蜗康复很好的男孩,男孩儿很好奇看她打手语,问他妈妈这是为什么?他妈妈带着厌恶的口气说她是聋子,男孩儿骄傲地一脸鄙视地走了,这不是个例,就是听障内部也存在着鄙视链,这就是裸耳手语族<助听器<电子耳蜗族。
有个别的聋人似乎不鄙视别人无以证明自己的优秀、高端与成功,芸芸众生皆平等,今天的中国在向多元社会转化,本来社会就已经往多元化发展,自然会有所不同。就像你有选择不戴助听器的权利,他有选择耳蜗而不选择助听器的权利,总之自己感觉就好,希望大家能够真诚相待、彼此尊重,这年头,真诚是那么的难能可贵。
4 如果佩戴助听器,怎么跟别人交流?
就是我们聋人面对面交流一般没有问题,难的就是团队会议和打电话,我可以给大家提几点建议,比如说开会的时候,如果有会议记录,你最好坐在记录员旁边,记录员会记录每一个人的发言的重点和接下来要交接的工作,如果没有记录员你也可以使用科大讯飞或者是音书软件。
开会的时候,你要明辨听的重点对象是谁,不是每一个人讲话都要听的也不是每一句话你都要听懂。所以,你不需要听清楚他们讲的每一句话,你抓住重点就好了。
还有很多情况,需要你自己平时多发现、多总结,从而找到效率最高的“听”法。
在职场里面最重要的不是人际关系,而是你的工作能力,你能够给公司创造的价值。
一定要记住,当你自己强大起来,别人反而会因为你的缺陷而更加佩服你,所以你平时必须要比一般人付出更多的努力,哪怕每天一点点,你就会比别人多出太多,普通人对能力强的人都悔恨苛刻,但是另一方面也会格外包容,你的听力情况正好能缓和一些他们对你的苛刻。
听力不好,在职场可能会有艰难,可能会被孤立,但是你不能就此停步,每天抱怨对你没有好处,而且你一定要知道,如果人活着一定会有各种困难。
总之,你要多和周围的人,包括老师、同事、同学善于交流沟通。总结一下我的人生经验,就一条,学会感恩!虽然这个社会很残酷,但是聋人一路走来,总会遇到很多各种各样的朋友,如果遇到贵人要感恩,如果遇到恶人,更要感恩,因为他逼你学会如何让自己的内心强大起来,做一个进可攻、退可守,干练、豁达、开朗的人!另外还要保持一颗平常心,承认自己是一个有缺陷的人,但是日常请忘记这一点。